5A. Noden en wensen
Ik gebruik het budget momenteel voor ondersteuning in vier domeinen. Ten eerste werkgerelateerde zaken die met toegankelijkheid te maken hebben. Zo schakel ik jobstudenten in om bijvoorbeeld het vliegtuig nemen. Ten tweede huishoudelijke taken, waarvoor ik dienstencheques gebruikt. Ten derde kleine lichamelijke taakjes, bijvoorbeeld mijn teennagels knippen. Hier helpt mijn zus mee. Soms helpt ze ook mee in het huishouden. Ik val, als het haar niet lukt, terug op de dienstenchequebedrijven. Ten vierde de PVB-administratie. Dit doet mama voor me. Ik ben blij dat ik zo’n goede omkadering heb kunnen samenstellen en dat ik de mogelijkheden van het PVB-systeem steeds beter ken. Dit maakt dat ik er flexibel gebruik van kan maken, en die flexibiliteit geeft me zekerheid. Ik vind het belangrijk om mijn ondersteuning flexibel vorm te geven: volgens wat er nodig is op dat moment. Nu ben ik verhuisd en woon ik alleen. Ik ga de komende weken gebruiken om te ontdekken wat ik alleen kan en hoe. Daarna ga ik kijken hoe ik in de zaken die moeilijker zijn, ondersteund kan worden. Zo is het me nu al duidelijk geworden dat groenten snijden, wat mama altijd deed, mij enorm veel tijd kost. Ik zal dus alvast op zoek gaan naar ondersteuning die hierin kan helpen. Pieter Ik heb een spierziekte waardoor ik geen enkel taakje uit het dagelijks leven zelf kan. Ik ben voor alles afhankelijk van anderen. Bijvoorbeeld naar het toilet gaan of eten. Ik doe daarom beroep op persoonlijke assistenten, mijn mama en vrijwilligers. Zij zijn mijn armen en mijn benen. Ik ben het hoofd en denk na over wat en hoe ik het wil doen. De assistent staat naast mij (zeker niet onder mij, want vaak hebben we een goede band) en ondersteunt me hierin. De assistenten zijn trouwens continu bij mij, ook op mijn werk. Ik verwacht daarom ook discretie. Erika Ik haal plezier uit veel dingen, zoals sporten, in de tuin werken of mijn dieren verzorgen. Het leukst vind ik het om dingen te doen samen met anderen, zoals koken of kampen bouwen. Zo maakte ik eens een kampvuur, geweldig! Ik ben nu 18 jaar en ga nog naar school. Zoals andere 18-jarigen denk ik nu ook na over verder studeren, werken of een beetje van beide. Ik ontdek nu wat zo’n keuzes kunnen inhouden. Werken met kleuters of in een vogelasiel zou ik leuk vinden. Misschien kan ik ook wel iets leren over kleuters, dieren of tuinonderhoud. Ik weet wat ik leuk vind en wil ook ooit gaan werken. Iedereen werkt, en ik wil iets kunnen doen zoals iedereen. Ik weet goed wat ik wil. Zo vraag ik ’s avonds aan mama of zus hoe de volgende dag eruit zal zien. Ik zeg dan wat ik graag zou willen. Ik vind het moeilijk om mezelf te uiten. Mijn mama, papa of zus en ook mijn andere assistenten helpen me zoeken naar wat ik bedoel. Ze zullen blijven zoeken tot ik me voldoende duidelijk heb kunnen maken. Ze zeggen dan wat er kan. Soms is het moeilijk om het eens te worden. Dan leggen ze me uit waarom het moeilijk is en zoeken we samen naar wat het belangrijkst is in mijn vraag. Daarna kijken we hoe we dat dan kunnen doen. Zo kan ik wel naar de film, als ik eerst bepaalde taakjes heb gedaan. Doorheen de dag heb ik assistentie nodig. Iemand helpt me meer structuur in mijn dag te brengen, moedigt mij soms aan, helpt me met gevaar inschatten of maakt taken voor mij kleiner of eenvoudiger. Ik heb ook problemen met bewegingen. Daarom word ik ondersteund tijdens een wandeling, bij het schrijven of met andere kleine taakjes. Ik kan niet alles zelf, maar mijn dag is goed als jullie me hierbij ondersteunen. Ik heb een team van assistenten, ook mama en zus maken hier deel van uit. De verschillende personen samen, vormen voor mij een meerwaarde. Er wordt ook een poetshulp betaald met mijn budget. Zo hebben mijn ouders en zus meer tijd om ook gewoon ouders en zus te zijn. Wat nog extra zou kunnen helpen, is ondersteuning in de weekends of om me naar school te brengen. Daar zijn we nog naar op zoek. Ik geef assistenten mijn vertrouwen en hoop dan ook dat ze voor lang mijn assistent blijven. Ik begrijp het als assistenten stoppen, maar vind het lastig om afscheid te moeten nemen van hen. Een plots afscheid is moeilijker voor mij, bijvoorbeeld wanneer een assistent voor lange tijd ziek wordt. Ik word dan onzeker en stel heel veel vragen aan de mensen rond mij. Assistenten moeten ook open zijn. Je ziet het aan mij als ik me goed voel bij iemand. Dan ben ik blij en maak ik mopjes. Assistenten moeten respect hebben, ik heb ook respect voor hen. Het maakt me onrustig als ze hun geduld verliezen of roepen. Bas |
We vroegen bij enkele personen met een beperking naar hun noden, wensen en verwachtingen.
Klik op de tekeningen om hun verhaal te lezen. Illustraties: Ianthe Soille. Download het werkblad:
|